Chi Siamo

ANMAR

L'ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici, è stata costituita a Roma il 10 gennaio 1985 da un gruppo di pazienti e medici appartenenti ad Associazioni di malati reumatici di alcune regioni italiane e persegue come fine istituzionale primario la difesa dei diritti dei malati reumatici e la diffusione della conoscenza delle malattie reumatiche che, per quanto possa sembrare strano, sono da molte parti (vedi anche Autorità sanitarie e politiche) misconosciute.

L'ANMAR è un'Associazione senza scopo di lucro che opera su base volontaristica, e annovera circa 7.000 aderenti iscritti nelle diverse Associazioni regionali dei malati reumatici. E' riconosciuta ONLUS.
L'ANMAR è costituita da 19 Associazioni regionali dei malati reumatici.

OBIETTIVI

Tra i principali obiettivi dell'ANMAR vi è quello di promuovere campagne informative rivolte sia all'opinione pubblica che ai responsabili dell'assistenza sanitaria, ciò per sottolineare, tra l'altro, le difficoltà esistenti nei collegamenti tra le diverse fasi dell'assistenza al malato reumatico con conseguente impossibilità ad impostare un programma terapeutico volto alla prevenzione, alla cura ed alla rieducazione funzionale. Altro importante obiettivo è quello di collaborare con le autorità politiche ed amministrative alla stesura di disposizioni che possano portare ad un miglioramento dell'assistenza sanitaria, per es. il potenziamento della rete assistenziale specialistica, l'inserimento in classe A di alcuni farmaci necessari per il trattamento delle complicanze legate ad alcune malattie reumatiche o alla loro cura (vedi per es.: lacrime artificiali, farmaci antiosteoporotici).
Tra gli importanti obiettivi raggiunti in questi ultimi anni:

• L'inserimento delle malattie reumatiche nel Piano Sanitario Nazionale in quanto patologie che compromettono la qualità di vita per le loro caratteristiche: cronicità ed esito speso invalidante. L'obiettivo è di: sostenere l'attività di prevenzione; favorire una diagnosi precoce per ridurre i futuri danni; individuare e ridurre l'impatto degli eventuali fattori di rischio. Tutto questo attraverso l'elaborazione di linee guida che possano portare ad una migliore gestione della malattia (prevenzione, diagnosi e cura), e campagne informative rivolte ai pazienti ed alle loro famiglie condotte in collaborazione con le associazioni dei malati e del volontariato con il fine principale di migliorare la qualità di vita (consapevolezza della propria malattia).


• L'inserimento nel Decreto n.329/99, che prevede l'esenzione dal pagamento dei tickets per la diagnosi, il monitoraggio e la terapia di diverse malattie croniche, di alcune patologie reumatiche per le quali, fino all'approvazione di tale provvedimento, non era prevista una "copertura" di questo tipo. Si tratta di: artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artropatia psoriasica, connettivite mista, sindrome di Sjögren e poliarterite nodosa. Rispetto al precedente Decreto, è stato anche ampliato il numero di procedure (esami diagnostici, terapia riabilitativa, ecc.) che usufruiscono di esenzione.


• Le Note 1, 79 e 83, tra le note limitative del prontuario farmaceutico. La nota 1, di cui era particolarmente avvertita la necessità per il pesante onere economico derivante dal loro uso rivolto ad una adeguata protezione gastrica in quei malati reumatici trattati a lungo termine con farmaci antiinfiammatori, prevede l'inserimento in classe A di alcuni farmaci gastroprotettori per la prevenzione degli effetti indesiderati a carico del tratto gastrointestinale superiore in pazienti a rischio che sono in trattamento cronico con farmaci antiinfiammatori non steroidei non selettivi; è stata ampliata la nota 79 che oggi prevede la prevenzione secondaria delle fratture osteoporotiche anche per gli uomini e per quei pazienti in trattamento con farmaci corticosteroidei, per questa nota è stato abolito il registro USL, previsto in precedenza. Attualmente si è in attesa di approvazione di un ulteriore ampliamento della Nota 79 alla prevenzione primaria in quei pazienti che necessariamente devono sottoporsi a terapia con cortisonici per un periodo prolungato. Infine, è stata aggiunta la nota 83 che, per i malati affetti da s. di Sjogren, inserisce in classe A un tipo di "lacrime artificiali".

ATTIVITA'

Tra le attività più importanti dell'ANMAR ricordiamo: la pubblicazione di una Rivista "Artrite e reumatismi" rivolta ai medici ed ai malati; la presenza in organismi nazionali ed internazionali, come il Tribunale per i diritti del malato ed il CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici), il PARE-Manifesto, lo YOIR - un'Associazione internazionale dedicata ai malati reumatici in giovane età (fino a 35 anni) e la Lega Europea contro le Malattie Reumatiche - EULAR, e in organismi sanitari regionali; la partecipazione a Congressi Nazionali ed Internazionali; la partecipazione alla stesura di Documenti quali il "Manifesto Europeo sulle Malattie Reumatiche per il III Millennio" ed il Programma per l'Italia della "Bone and Joint Decade 2000-2001"; un progetto per l'attivazione dei "Gruppi per malattia", in particolare per l'artrite reumatoide, per l'artrite reumatoide giovanile, per il LES e per la sclerodermia.

Tra i progetti più importanti: L'ANMAR ha organizzando nel 2001 la "Campagna Italiana di Sensibilizzazione per le Malattie Reumatiche" rivolta ai malati reumatici, ai Reumatologi, ai Medici di Medicina Generale, ai responsabili della Sanità ed agli organi di informazione. Questa Campagna itinerante, ha fatto tappa in tutte le regioni italiane, con conferenze e incontri con la popolazione nelle piazze delle principali città; lo scopo è stato quello di divulgare la conoscenza delle malattie reumatiche e sottolinearne le relative problematiche.

Nel 2003 l'ANMAR ha organizzato incontri con rappresentanti di entrambi i rami del Parlamento italiano per portare in quella sede la voce dei malati reumatici. A questo proposito è in corso un importante progetto dedicato alla riabilitazione nelle malattie reumatiche. Sempre nel 2003, l'ANMAR, nell'ambito dell'Anno Europeo del malato con disabilità, ha realizzato il progetto "ECONOMIA ARTICOLARE" aperto con un Congresso che si è tenuto ad Abano Terme dal 28 febbraio al 2 marzo dello scorso anno, tenuto da Reumatologi esperti del tema e rivolto ai rappresentanti delle Associazioni regionali dei malati reumatici. Durante tutto il 2003 si sono poi tenuti i corsi regionali di economia articolare.